El
movimiento asociativo es un “aliado esencial” para la Consejería de
Sanidad en el desarrollo de iniciativas para la mejora de la calidad de
vida de los pacientes
con enfermedades raras, ha destacado la directora general de
Humanización y Atención Socio-sanitaria, María Teresa Marín, durante su
participación en el Curso de iniciación en el abordaje del síndrome de
sensibilidad química múltiple en Atención Primaria,
celebrado este martes en la Consejería de Sanidad.
Tal
y como ha recordado Marín, estas jornadas son muy necesarias para
“visibilizar la realidad y las dificultades que afrontan estos pacientes
y sus familias, pero también para
formar a los profesionales del sistema sanitario en las nociones
básicas para abordar las enfermedades poco frecuentes”.
Así,
Marín ha recordado que la Consejería de Sanidad cuenta desde 2017 con
una Unidad Técnica de Información y Apoyo a las Enfermedades Raras, cuyo
objetivo es ofrecer atención
individualizada a los pacientes, familias, cuidadores, asociaciones de
pacientes y profesionales, pero también concienciar a la sociedad ante
la realidad de estas enfermedades.
“Desde
la puesta en marcha de la Unidad, hemos atendido a más de 150
personas”, ha señalado la directora general, que ha incidido en la
importancia de ofrecer apoyo y atención
a estos pacientes desde el sistema sanitario para que sean conscientes
de que tienen “los recursos a su disposición para tratar de mejorar su
calidad de vida”.
Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple
La
exposición a sustancias químicas que se encuentran en el entorno
habitual de las poblaciones provoca en algunas personas una respuesta de
su organismo que puede derivar en
el desarrollo del Síndrome de sensibilidad química múltiple.
“Con
este curso queremos que los profesionales adquieran conocimientos para
poder diagnosticar lo antes posible la enfermedad, reduciendo el
infradiagnóstico”, ha explicado
Margarita Girona, la presidenta de la Asociación de Afectados por
Encefalomielitis Miálgica-Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad
Química Múltiple de Castilla-La Mancha, entidad organizadora de este
curso en el que participan profesionales de distintas
áreas sanitarias de la región, en particular de Atención Primaria, pero
también de Atención Hospitalaria, de Urgencias y de servicios de
Prevención de Riesgos Laborales.
En
el curso han participado como ponentes la facultativo especialista en
Medicina Familiar y Comunitaria y experta en Sensibilidad Química
Múltiple, Mar Rodríguez y el facultativo
especialista en Medicina Interna y experto en Sensibilidad Química
Múltiple, Javier Mateos.
Según
ha explicado Rodríguez, “no existen datos precisos de la prevalencia de
la enfermedad porque no hay estudios estandarizados, pero el Consejo
Interterritorial del Sistema
Nacional de Salud publicó un documento de consenso en 2011 que señala
que entre el 4 y el 12 por ciento de la población afectada”.
“La
sintomatología es muy diversa, pero el inicio es que personas sanas,
que hasta ese momento toleraban estar en cualquier ambiente empiezan a
no poder estar en sitios donde
perciben olores que el resto de personas no químico sensibles no
percibimos”, ha señalado.
“Hay
que pensar que esta situación desencadena síntomas a nivel
neurocognitivo, respiratorio, digestivo y neuromuscular, y en las
mujeres puede haber trastornos del ciclo menstrual,
y un cansancio que aparece en el cien por cien de las pacientes”, ha
explicado Rodríguez.
De este modo, no existe un tratamiento curativo, sino que las actuaciones para abordar la dolencia se orientan más a evitar la exposición, así como a paliar los síntomas que manifiestan los pacientes.
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Viernes, 19 de Abril del 2024
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