El
jefe del Ejecutivo castellano-manchego, Emiliano García-Page, ha
brindado hoy su “comprensión y ayuda” a las más de 120.000 personas que
en Castilla-La Mancha
padecen una de las conocidas como ‘enfermedades raras’, patologías poco
frecuentes que llevan asociadas un trastorno genético y que a día de
hoy no disponen de cura, por lo que la mayoría de los tratamientos están
orientados a paliar los síntomas y signos
que se presentan.
A
través de un video difundido hoy en sus redes sociales con motivo de la
celebración del Día Mundial de las
Enfermedades Raras, García-Page ha incidido en que “tenemos la
responsabilidad de llevar adelante la sanidad, de gestionarla atendiendo
cada caso, y cuando el caso es complejo o difícil, tenemos que
brindarle más atención. Y ese es nuestro compromiso”.
A
su juicio, la modernidad de una sociedad y su capacidad humana debe
medirse en la forma de atender “al que
tiene un problema difícil, complejo, que requiere de comprensión”. Por
ello, el enfoque de la atención a estas personas y sus familias puede
ser un buen indicador del grado de Humanización existente en nuestro
servicio de salud
“En
este día mi acompañamiento como presidente y como ciudadano a todos los
que tienen una enfermedad que se
llama ‘rara’ pero que en realidad es poco frecuente”, ha manifestado el
presidente, antes de reconocer que en una sociedad como la nuestra, “en
la que nos llevamos por las grandes mayorías, acostumbrada a la
corriente de moda y a lo habitual, quien tiene una
enfermedad poco frecuente tiene dos problemas, la enfermedad en sí
misma, sobre la que muchas veces tenemos muchas dudas, y encontrar apoyo
público y social, porque solemos considerar lo que le afecta a muchos y
no lo que le afecta a unos pocos”.
En
último lugar, el presidente regional ha destacado la necesidad de dar
visibilidad a una realidad que padecen
unos 300 millones de personas a nivel europeo y 3 millones en España,
por lo que supone un importante problema de Salud Pública.
Nuevo Plan de Humanización de Castilla-La Mancha
Los
pacientes con enfermedades raras (EERR) son un colectivo muy sensible a
las estrategias de humanización
y, por ello, desde el Gobierno regional se trabaja para orientar el
sistema sanitario hacia una atención más personalizada con la persona
enferma como miembro activo, primando su cuidado y el de las personas
que participan en esa atención, profesionales, familiares
y movimiento asociativo.
De este modo, el nuevo Plan de Humanización de Castilla-La Mancha, que se publicará próximamente, definirá entre sus objetivos la priorización de proyectos para colectivos específicos y de mayor vulnerabilidad, entre otros, las personas que cada día viven con una enfermedad poco frecuente.
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Martes, 26 de Marzo del 2024
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Viernes, 29 de Marzo del 2024