El trastorno del espectro autista irrumpe en muchas familias sin previo aviso y con más preguntas que respuestas. Así lo recuerda Ana Belén Navarro, presidenta de la Asociación TEAcompaño CLM, que vivió el diagnóstico de su hijo, Carlos, como un punto de inflexión, “te quedas en shock. No sabes ni lo que significa la palabra autismo”. A partir de ahí, comienza un proceso exigente, lleno de incertidumbre, aprendizaje y una lucha constante por comprender y actuar.

Un cerebro que funciona de forma diferente

Ana Belén lo explica de forma clara y directa: “el autismo es una condición del neurodesarrollo. El cerebro procesa la información de manera diferente”. Insiste en que no es una enfermedad ni algo que se cure. “Cada persona con autismo es distinta. Es un abanico muy amplio, pero la mayoría tiene dificultades en la comunicación”.

En el caso de su hijo Carlos, el diagnóstico llegó tras un parón en el desarrollo siendo muy pequeño. A partir de ahí comenzaron las terapias, muchas de ellas a través de recursos como AFAS, entidad clave en la atención temprana. “Ahí empiezas sin saber nada, aprendiendo poco a poco y apoyándote en los profesionales”, recuerda.

La batalla por la inclusión empezó en el colegio

Antes incluso de pensar en una asociación, la primera gran lucha fue conseguir que Carlos pudiera estar en un entorno educativo adecuado. Su llegada al colegio Topete marcó un antes y un después.

“Pregunté directamente si el colegio estaba preparado para un niño con autismo. Me dijeron que no, pero que se prepararían”, explica. Y ese compromiso inicial dio paso a meses de gestiones, informes y reuniones con orientación y con la administración educativa.

La clave estuvo en lograr apoyos específicos: Pedagogía Terapéutica, Audición y Lenguaje y, sobre todo, una Auxiliar Técnica Educativa. “Mi hijo era no verbal y necesitaba ayuda para todo. Sin esos apoyos, no podía estar en el aula”, afirma.

Durante un tiempo, la falta de recursos fue tal que la propia Ana Belén tuvo que acudir al centro para atender a su hijo. “La inclusión no es solo estar en clase, es poder estar en condiciones”, subraya. Aquella lucha no solo benefició a Carlos, sino que abrió camino a otros alumnos con TEA que llegaron después al centro.

El paso al Instituto Airén supuso un nuevo reto. “Estos perfiles antes no llegaban al instituto, pero ahora sí, y los centros tienen que adaptarse”, señala. Una vez más, la anticipación fue clave: reuniones previas, informes detallados y contacto directo con el equipo educativo.

Gracias a esa insistencia, se consiguieron nuevamente apoyos, incluida la figura de auxiliar técnico educativo. Además, destaca un avance importante: la sensibilización. “Se formó al profesorado antes de empezar el curso y hoy todo el instituto conoce a Carlos. Eso es inclusión de verdad”.

La llegada de TEAcompaño CLM

En 2022, tras años de experiencia personal y contacto con otras familias —muchas de ellas conocidas en salas de espera de terapias como las de AFAS—, decidieron dar el paso para crear TEAcompaño CLM. “Nos dimos cuenta de que necesitábamos acompañarnos. Yo podía ayudar a otras familias que empezaban, contándoles todo lo que ya había vivido”, explica.

TEAcompaño CLM nace así como una red de apoyo y también como herramienta de cambio social. “No sustituimos a los centros terapéuticos. Lo que hacemos es acompañar, orientar y dar visibilidad”. Actualmente, la mayoría de sus miembros son familias con hijos con TEA, aunque también abordan otras necesidades especiales.

El respaldo institucional

En ese camino, Ana Belén reconoce avances gracias al apoyo de las administraciones. Destaca la implicación del delegado de Educación, con quien ha mantenido reuniones clave. “Cuando llevas informes y explicas la realidad, se consiguen cosas. Cuesta, pero se avanza”, asegura.

También valora el respaldo del Ayuntamiento de Tomelloso. “Han estado ahí desde el principio, han apoyado a la asociación y han aumentado el convenio. Eso nos permite hacer más cosas”, explica.

Gracias a ese apoyo, se han impulsado iniciativas como actividades deportivas inclusivas, presencia en eventos o medidas de adaptación como espacios más accesibles.

El deporte como herramienta de inclusión

En ese trabajo constante por abrir espacios reales, TEAcompaño CLM ha impulsado también iniciativas concretas, especialmente en el ámbito del ocio y el deporte. Ana Belén destaca uno de los avances más importantes: la participación en actividades deportivas inclusivas.

“Hemos conseguido que puedan estar en el deporte con otros chicos de su edad”, explica. En este punto, subraya el papel de colectivos como AMAS, con quienes colaboran directamente. “Si hay un niño con TEA en un grupo, la asociación facilita un monitor de apoyo para que pueda participar en igualdad”, señala.

Este modelo ha permitido que muchos niños y jóvenes accedan a actividades como cursos de natación, programas de verano o entrenamientos deportivos adaptados. “La asociación asume ese esfuerzo porque creemos que es fundamental que estén incluidos también en el ocio”, añade.

Además, TEAcompaño CLM ha participado activamente en eventos solidarios y pruebas deportivas, cuyos fondos se destinan precisamente a financiar estos apoyos. “Todo lo que conseguimos revierte en ellos, en crear oportunidades que antes no existían”, afirma.

Para Ana Belén, estos avances tienen un valor que va más allá de la actividad en sí: “No es solo hacer deporte, es sentirse parte del grupo, compartir, estar con otros chicos. Eso también es inclusión”.

Mucho por hacer

A pesar de los avances, insiste en que queda mucho camino. “Todavía no sabemos suficiente sobre el autismo como sociedad”, afirma. Y eso se traduce en barreras diarias, incomprensión y falta de adaptación en muchos ámbitos.

También quiere desmontar mitos, “ni las vacunas causan autismo, ni se cura. Y todas las personas autistas se comunican, aunque no siempre de forma verbal”.

El día a día, además, implica un esfuerzo constante. “Todo es trabajo: terapias, objetivos, avances… y también un coste económico importante, pero necesario”, explica. En el caso de Carlos, ese acompañamiento continuo ha sido clave para su evolución.

Por eso, deja un mensaje que resume toda su experiencia, “No necesitamos que cambien a nuestros hijos, necesitamos que el mundo los entienda”. Una reivindicación que, más allá de una frase, se ha convertido en una forma de vida.