Presentaron esta colaboración el presidente de de Indepf, Jesús Meco; Cristina Serrano, trabajadora social de la asociación, José María Díaz, presidente de Los Canuthi y Lorenzo Navarro, portavoz de la peña.

Navarro explicó que si esta colaboración es posible se debe que una socia de Indepf, Mari Carmen,  llamó a la puerta de Los Canuthi. En ese sentido, Loren Navarro quiso destacar el aspecto solidario de la peña, que ha ido creciendo conforme Los Canuthi han ganado protagonismo en la sociedad tomellosera “mirando de frente a las personas que más lo necesitan”. Aseguró que siempre se mantendrá la faceta solidaria en este colectivo.

Tras recibir la llamada de Mari Carmen, siguió relatando Lorenzo Navarro, “nos pusimos a buscar la manera de como colaborar con esta asociación”. Y esa colaboración va a consistir en dar visibilidad al Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes dentro de la sociedad de Tomelloso, la provincia y la región, dado el alcance del Guateque. Así, se visibilizará la asociación en la pantalla gigante de la fiesta, además, dentro del recinto del parque habrá mesas informativas y, el sorteo del viaje lo llevará a cabo una “mano inocente” de Indepf.

Cristina Serrano explicó que las enfermedades poco frecuentes o raras son las que tienen poco prevalencia. Hay 8.000 enfermedades de ese tipo  que en España afectan a 3 millones de personas lo que implica que en Castilla-La Mancha hay 120.000 afectados, explicó. Son enfermedades genéticas, crónicas y afectan a más de un órgano a la vez. Indepf lleva a cabo un trabajo multidisciplinar para mejorar la calidad de vida y el bienestar social de estas personas y sus familias. El servicio más importante de la asociación, explico Serrano es el de Información y Orientación que llevó a cabo 400 consultas. El colectivo, explico la trabajadora social, esta inmerso en su proyecto más importante, la creación de un centro integral de atención sociosanitaria para este colectivo.

Serrano ha agradecido a la Peña Los Canuthi su colaboración y su ayuda para dar a conocer la asociación. El en guateque habrá un estand informativo  en el que habrá chapas y pulseras para quien quiera colaborar.

El presidente de Los Canuthi, José María Díaz, mostró su orgullo por colaborar con una asociación como Indepf a la que no le faltan ganas por llevar a cabo sus proyectos.  Una colaboración que se va a llevar a cabo “en la mayor fiesta que tiene Tomelloso” en la que los asistentes se van a ir a divertir y a la vez se van a poder sentir solidarios.

Jesús Meco ha dado las gracias a Los Canuthi por abrir sus puertas al Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes. En la sala, señaló, hay dos niñas que está luchando con la enfermedad “como verdaderas jabatas”. El poder hacer algo para mejorar su desarrollo  no sería posible sin la ayuda de madres como Mari Carmen y sin las acciones que la sociedad civil lleva a cabo. En ese sentido, el presidente de Indepf, destacó la importancia “de lo que Los Canuthi vais a hacer este sábado” que va a permitir llegar a la gente y cambiar el sistema. Aseguró Meco que “tenemos que llegar a la sociedad pero también a la administración que tiene que invertir en la vida de estas personas”. Para el presidente de la asociación “es un verdadero orgullo que el Guateque de Los Canuthi esté dedicado a Indepf”.