Sueño con el día en que no tengamos que conmemorar esta fecha, porque habremos vencido a la enfermedad. Mientras tanto, seguimos aquí, recordando la enfermedad que borra recuerdos, pero que no logrará borrar nuestra voz ni nuestra determinación.

Este año, desde la Confederación Española de Alzheimer y las asociaciones que formamos FEDACAM, alzamos la voz bajo un lema sencillo y rotundo: “Igualando derechos”. Porque las personas con Alzheimer y otras demencias no necesitan privilegios, necesitan justicia. Justicia para acceder a un diagnóstico temprano y certero que no les robe oportunidades; justicia para poder recibir los tratamientos específicos y actualizados que ya están aprobados en Europa, garantizando que lleguen en igualdad a cualquier rincón del país; justicia para contar con una atención social y sanitaria justa y digna, que entienda la especificidad de la demencia y no la diluya en categorías generales; y justicia, también, para quienes cuidan, esos pilares invisibles de nuestro sistema de cuidados, que merecen apoyo, reconocimiento y descanso.

En definitiva, pedimos exactamente lo mismo que otros colectivos ya han conquistado: ni más ni menos.

Y si hablamos de futuro, una certeza nos sostiene: nuestra esperanza descansa en la investigación. En cada avance científico late la posibilidad de un diagnóstico más temprano, de terapias más eficaces, de vidas con más calidad. Por eso, las asociaciones reconocemos con gratitud y admiración el trabajo de quienes dedican su vida a investigar, porque en ellos descansa buena parte de nuestra fe en que un día venceremos al Alzheimer.

No hablamos solo de cifras o de diagnósticos: hablamos de dignidad. El Alzheimer no puede seguir condenando al olvido a quienes lo padecen. Y si algo hemos demostrado las asociaciones en estos más de 25 años en Castilla-La Mancha es que somos agentes de cambio, de conocimiento y de esperanza. Hemos empujado la investigación, hemos puesto en pie terapias no farmacológicas, hemos sostenido a miles de familias cuando nadie más lo hacía.

Por eso pedimos unidad. En un tiempo en que a veces hay tentaciones de que cada cual vaya por su lado, nosotros insistimos en que solo unidos seremos fuertes. La demencia no entiende de provincias ni de colores. Nos necesita a todos en el mismo frente.

En este camino, queremos reconocer y agradecer el apoyo de las Instituciones públicas y privadas que confían en nosotros y apuestan por respaldar nuestros proyectos y, sobre todo, de tantas personas anónimas que, con su apoyo nos ayudan a sostener esta causa. Sin todos ellos, nada de lo que hacemos saldría adelante. Su apoyo es la prueba de que esta lucha es colectiva y de que cada paso se da mejor cuando se da acompañado.

Y cómo no mencionar, aquí en Tomelloso, el ejemplo de María Parra, que de nuevo volverá a correr por el Alzheimer, este año durante doce horas para visibilizar la enfermedad y recaudar fondos para el Centro de Día San Rafael. Su gesto solidario, nacido del amor y del recuerdo de su prima Marta, nos inspira a todos. Nos recuerda que el Alzheimer no se combate solo en los despachos ni en los laboratorios, sino también en la pista de atletismo, en las calles, en nuestra vida cotidiana. Animo a todos a que el próximo sábado 20 vayamos a la Ciudad Deportiva de Tomelloso a apoyar y dar ánimo a esta valiente y joven atleta. Porque igualar derechos es reconocer dignidad. Y la dignidad no se negocia.

Inés Losa Lara
Presidenta de la Federación de Asociaciones de Alzheimer de Castilla-La Mancha (FEDACAM)