El Centro de Día San Rafael de Tomelloso ha acogido este 21 de septiembre, Día Mundial del Alzheimer, un emotivo acto que ha reunido a cerca de un centenar de personas entre usuarios, familiares, profesionales, responsables políticos y representantes de entidades del tercer sector. Junto a la sombra de un olivo, el centro ha convertido su patio en un espacio para escuchar las voces de quienes conviven cada día con esta enfermedad y reclamar que los avances científicos lleguen a las personas que puedan beneficiarse de ellos.

La música y la poesía han acompañado una jornada cargada de emoción. El guitarrista Juan Romero ha puesto música al encuentro y ha recitado versos de Antonio Machado y Federico García Lorca, en un acto en el que han participado, entre otros, el alcalde de Tomelloso, Javier Navarro; la presidenta de AFAL, Inés Losa; la directora del Centro de Día San Rafael, Gema Gil; la concejala de Servicios Sociales, Elena Villahermosa; el diputado regional, Francisco José Barato; el diputado provincial, Benjamín de Sebastián; concejales de PP y PSOE y representantes del tercer sector como la presidenta de Puertas Abiertas, Mari Carmen Navarro.

La presidenta de AFAL Tomelloso, Inés Losa, abrió el acto agradeciendo la presencia de usuarios, familias, profesionales e instituciones y subrayando que la jornada debía servir para poner en el centro a las personas. «Este día es vuestro y vosotros sois quienes dais sentido a todo lo que hacemos», señaló.

Losa centró buena parte de su intervención en los nuevos tratamientos autorizados para determinadas personas en las primeras fases de la enfermedad. «No curan, no sirven para todos», explicó, pero «pueden ralentizar la enfermedad». Y eso, añadió, significa «ganar tiempo», tiempo «para seguir haciendo cosas por uno mismo», «para seguir decidiendo» y «para seguir compartiendo la vida con los nuestros».

La responsable de AFAL reclamó que el acceso a estos tratamientos no quede condicionado por la capacidad económica de las familias. «No estamos pidiendo milagros. No estamos prometiendo curaciones que hoy no existen. Estamos pidiendo una oportunidad para las personas que puedan beneficiarse de estos tratamientos», afirmó. Y resumió la reivindicación en una idea: «Estamos pidiendo algo todavía más sencillo, que esa oportunidad no dependa del dinero que tenga cada familia».

"Acceder a nuevas opciones"

La directora del centro, Gema Gil, explicó que Tomelloso se suma así a la reivindicación del movimiento asociativo del Alzheimer y recordó que AFAL forma parte de CEDACAN y, a través de esta organización, de la Confederación Española de Alzheimer y Otras Demencias (CEAFA).

Gil señaló que en 2025 Europa autorizó dos nuevos medicamentos destinados a determinados pacientes en fases iniciales. «No son una cura, no son tratamientos adecuados para todas las personas y tienen riesgos y limitaciones, pero representan nuevas opciones terapéuticas después de muchos años de espera», afirmó.

Ante la ausencia de financiación pública de estos medicamentos en España, la directora defendió la necesidad de reconsiderar la decisión. «No pedimos milagros, no pedimos tratamientos sin garantías, pedimos que se reconsidere la decisión y que se tenga en cuenta también la voz de las personas que podrían beneficiarse de estos tratamientos», manifestó. Y dejó una de las frases más significativas de la jornada: «El tiempo de la Administración y el tiempo del Alzheimer no corren a la misma velocidad».

«Tengo Alzheimer, pero sigo siendo yo»

Uno de los momentos estelares del acto llegó cuando tomaron la palabra las propias personas con Alzheimer. María reivindicó su derecho a participar en las decisiones relacionadas con su enfermedad y su futuro. «Tengo Alzheimer, pero sigo siendo yo», afirmó. «El diagnóstico ha cambiado muchas cosas en mi vida, pero no ha cambiado quién soy».

María reclamó «la oportunidad de acceder a los nuevos tratamientos» en caso de cumplir los criterios médicos y, sobre todo, poder decidir con información y junto a los profesionales sanitarios. «No pido milagros, pido poder elegir», afirmó. «No soy un porcentaje, no soy una partida presupuestaria».

También intervino Nicomedes Marquina, quien reclamó igualdad de oportunidades con independencia del lugar de residencia o de los recursos económicos de cada persona. «Quiero tener las mismas oportunidades independientemente de donde viva o de cuáles sean mis recursos económicos», manifestó.

Nicomedes pidió además un sistema preparado y una mayor inversión en el futuro de las personas con Alzheimer. «Quiero seguir formando parte de mi familia y mis amigos y de mi unidad durante todo el tiempo que pueda», señaló. Y añadió: «Quiero más tiempo para seguir siendo yo».

El tiempo, también para las familias

Una trabajadora del centro puso el foco en la labor diaria de los profesionales y en la necesidad de abordar el Alzheimer desde una perspectiva integral. «Trabajamos con personas, no con diagnósticos», afirmó. Detrás de cada sesión de estimulación, fisioterapia o terapia ocupacional, explicó, hay «una persona que intenta conservar sus capacidades, su autonomía y su manera de relacionarse con los demás».

La profesional reclamó avances no solo en investigación y tratamientos, sino también «en prevención, diagnóstico precoz, atención especializada y recursos que acompañen a la persona durante toda la evolución de la enfermedad».

La intervención puso igualmente de relieve la realidad de quienes cuidan. «El Alzheimer nunca afecta únicamente a quien recibe el diagnóstico», recordó. «Quienes cuidamos también necesitamos ayuda. Necesitamos información, orientación, apoyo, respiro y recursos que nos permitan seguir cuidando sin dejar de ser nosotros mismos».

Y volvió a aparecer una palabra que recorrió todo el acto: tiempo. «Cualquier avance que pueda significar más tiempo de autonomía y de vida compartida merece ser estudiado y puesto al alcance con todas las garantías de quienes puedan beneficiarse de él», sostuvo.

Joaquín Patón, otro de los usuarios del centro, aportó una mirada marcada por el agradecimiento. «Los que padecemos la enfermedad de Parkinson o Alzheimer hemos de tener siempre lleno un armario de agradecimiento a los cuidadores, a los terapeutas, a todos los que trabajan aquí», afirmó.

Patón quiso extender ese reconocimiento a las instituciones, empresas colaboradoras, particulares y, especialmente, a las familias. «Con estas personas hay que tratar en casa el día a día, es muy duro a veces», señaló, antes de reivindicar la necesidad de conservar «la alegría de vivir, ganas de seguir luchando y de conservar la ilusión».

 «Las instituciones no podemos estar presentes únicamente cada 21 de septiembre»

El alcalde de Tomelloso, Javier Navarro, fue el encargado de cerrar el acto y centró su intervención en los compromisos institucionales. «Las instituciones no podemos estar presentes únicamente cada 21 de septiembre. Nuestro compromiso tiene que demostrarse durante todo el año y traducirse en decisiones concretas», afirmó.

Navarro recordó que Tomelloso es Ciudad Solidaria con el Alzheimer desde 2014 y destacó el convenio de colaboración que el Ayuntamiento mantiene con AFAL desde la apertura del Centro de Día San Rafael en 2005. Según explicó, este compromiso permite actualmente sostener cuatro plazas en el centro.

El alcalde señaló además que el convenio ha pasado de estar dotado con 23.000 euros en 2023 a alcanzar los 25.585 euros en 2026. «Detrás de esas cifras hay algo más importante: personas atendidas, familias acompañadas y recursos que permiten mantener durante más tiempo la autonomía y la calidad de vida», indicó.

Navarro anunció también que el Ayuntamiento se adherirá en los próximos meses al Pacto por el Recuerdo promovido por CEAFA, una iniciativa que reclama, entre otras cuestiones, diagnóstico precoz, acceso equitativo a tratamientos farmacológicos y no farmacológicos y una respuesta coordinada frente al Alzheimer.

Asimismo, avanzó que el Pleno municipal debatirá una moción que plantea reclamar la financiación pública de los nuevos tratamientos para las personas que puedan beneficiarse de ellos, preparar el sistema sanitario para esta nueva realidad, garantizar la equidad en el acceso y avanzar en un registro que permita conocer mejor la dimensión de la enfermedad en Castilla-La Mancha.

«Es legítimo hablar de eficacia, de seguridad, de organización y de sostenibilidad. Las decisiones públicas tienen que tomarse con rigor», señaló Navarro. Pero, al mismo tiempo, subrayó la obligación de escuchar a quienes participaron en el acto: «A la persona que nos ha dicho quiero poder decidir. A quien nos ha dicho quiero más tiempo para seguir siendo yo».

El alcalde concluyó reafirmando el compromiso de Tomelloso con las personas afectadas y sus familias: «Frente al Alzheimer necesitamos ciencia, necesitamos cuidados, necesitamos recursos y necesitamos instituciones que conviertan el compromiso en hechos».